«В голове постоянные мысли, что дальше»: родители Алисы о болезни Крона
Болезнь Крона – одно из двух основных хронических воспалительных заболеваний кишечника. Она проявляется глубоким воспалением, которое может затрагивать любой отдел пищеварительного тракта.
Это аутоиммунное заболевание, в основе развития которого лежит агрессивная реакция иммунной системы на клетки кишечника. Точная причина такого нарушения работы иммунной системы неизвестна.
«Первые симпотомы у Алисы начали проявляться, когда ей было два месяца (стали находить в ее кале небольшие кровяные выделения). Но на тот момент мы жили в Казахстане, правильный диагноз, к сожалению, нам смогли поставить только через полтора года уже здесь, в Томске», – рассказывает Анастасия Анненкова.
Сейчас Алиса получает биотерапию. Также ей ставят уколы, чтобы предотвратить образование тромбов.
«У нас уже было два тромба. Один в сердце, который успешно вырезали. Второй тромб в ноге. К сожалению, здесь терапия не помогает, но мы все равно ставим уколы», – рассказывает Александра.
Она отмечает, что без терапии увеличивается риск обострений.
«Могут начаться кровотечения в кишечнике. Также у Алисы стеноз, и он без лечения также может начать прогрессировать в кишечнике и в пищеводе», – добавляет Александра.
Сейчас Алиса не может самостоятельно принимать пищу.
«Всегда обидно смотреть на детей, которые сами кушают. Обидно за своего ребенка. Конечно, в голове постоянно появляются мысли, что будет дальше, когда Алиса подрастет, как объяснить ей, почему другие дети кушают, а она, к сожалению, не может», – говорит Александра.
Остались вопросы
Светлана Григорьева, президент БФ «Обыкновенное чудо» : «Специальный сайт "Чудо-квартира"- это максимум информации об обустройстве жилья семьи с особенным ребенком. Считаю, что этот ресурс необходим, как практическое пособие. Так уже вышло, что дети с инвалидностью большую часть жизни находятся дома. Зачастую семьи тратят сотни тысяч рублей на ненужные реабилитации в поиске той самой "волшебной" таблетки. При этом в квартире нет ничего для комфортной жизни особенного ребенка, нет специальной кровати, нет ТСР, нет игр. Ситуацию можно изменить и наш фонд готов в этом помогать»