«В голове постоянные мысли, что дальше»: родители Алисы о болезни Крона

Болезнь Крона – одно из двух основных хронических воспалительных заболеваний кишечника. Она проявляется глубоким воспалением, которое может затрагивать любой отдел пищеварительного тракта.

Это аутоиммунное заболевание, в основе развития которого лежит агрессивная реакция иммунной системы на клетки кишечника. Точная причина такого нарушения работы иммунной системы неизвестна. 

«Первые симпотомы у Алисы начали проявляться, когда ей было два месяца (стали находить в ее кале небольшие кровяные выделения). Но на тот момент мы жили в Казахстане, правильный диагноз, к сожалению, нам смогли поставить только через полтора года уже здесь, в Томске», – рассказывает Анастасия Анненкова. 

Сейчас Алиса получает биотерапию. Также ей ставят уколы, чтобы предотвратить образование тромбов. 

«У нас уже было два тромба. Один в сердце, который успешно вырезали. Второй тромб в ноге. К сожалению, здесь терапия не помогает, но мы все равно ставим уколы», – рассказывает Александра. 

Она отмечает, что без терапии увеличивается риск обострений. 

 «Могут начаться кровотечения в кишечнике. Также у Алисы стеноз, и он без лечения также может начать прогрессировать в кишечнике и в пищеводе», – добавляет Александра. 

Сейчас Алиса не может самостоятельно принимать пищу. 

«Всегда обидно смотреть на детей, которые сами кушают. Обидно за своего ребенка. Конечно, в голове постоянно появляются мысли, что будет дальше, когда Алиса подрастет, как объяснить ей, почему другие дети кушают, а она, к сожалению, не может», – говорит Александра.

 

Остались вопросы

Вы можете задать их прямо сейчас.
Мы ответим в ближайшее время

Светлана Григорьева, президент БФ «Обыкновенное чудо» : «Специальный сайт "Чудо-квартира"- это максимум информации об обустройстве жилья семьи с особенным ребенком. Считаю, что этот ресурс необходим, как практическое пособие. Так уже вышло, что дети с инвалидностью большую часть жизни находятся дома. Зачастую семьи тратят сотни тысяч рублей на ненужные реабилитации в поиске той самой "волшебной" таблетки. При этом в квартире нет ничего для комфортной жизни особенного ребенка, нет специальной кровати, нет ТСР, нет игр. Ситуацию можно изменить и наш фонд готов в этом помогать»