У моего ребенка синдром Дауна. С чего начать?

Доктор медицинских наук, профессор, заслуженный врач РФ, главный внештатный специалист по медицинской генетике Томской области Людмила Назаренко о том, что такое синдром Дауна и как помочь адаптироваться людям с этим заболеванием.

Синдром Дауна – это наиболее часто встречающееся генетическое нарушение, которое характеризуется аномалией хромосомного набора. Человеческий организм состоит из миллионов клеток, в каждой из которых содержится 46 хромосом. В результате генетической мутации у детей с синдромом Дауна формируется не 46, а 47 хромосом.

Первые шаги

«При рождении первое, что бросается в глаза – это мышечная гипотония – дети плохо работают ручками, ножками. Обязательно нужен физиотерапевт, который может назначить массаж и другие процедуры», – говорит Назаренко.

Она отмечает, что при синдроме Дауна в половине случаев диагностируются болезни сердца. «Значит, в первые часы жизни нужен кардиолог. Ребенок растет нужно обязательно показаться неврологу, который должен назначить стимулирующую терапию, чтобы ребенка приспособить к социальным условиям жизни», – отмечает специалист.

По ее словам, также нужно обязательно проконсультироваться с психологом, дефектологом. «Это поможет адаптироваться не только семье, но и понять, что можно сделать на определенном этапе с ребенком», – добавляет она. 

«Но, первое, что нужно сделать родителям, это привыкнуть к такому особенному ребенку. И воспринимать его как нормального, но со своими особенностями. И постараться быстро решить те проблемы, которые есть при рождении. Если болезнь сердца, то идти к кардиологу. Если гипотония, то обратиться к неврологу, который поможет ребенку держать головку, сесть», – подчеркивает Назаренко.

По ее словам, с обращением к врачам нельзя затягивать: «Не надо ждать три-шесть месяцев. Нужно сразу же в первые месяцы всех тормошить, говорить, что нужна помощь для восстановления», – говорит врач. 

К чему можно прийти?

«Повзрослевшие дети могут быть приспособлены и устроены на работу, где необходимы механические процедуры, одни и те же. Например, клеить конверты, делать коробки,, девочки могут шить простые вещи. Поэтому на самом деле, люди с синдромом Дауна востребованы в обычной жизни. Но все зависит от семьи. Как семья настроит ребенка, что она сможет дать ему в качестве подготовки», – говорит Назаренко. 

Она отмечает, что одной из особенностью таких людей является то, что они редко ошибаются при работе. 

«Если им поручено что-то сделать, то они обязательно это сделают. Поэтому многие предприятия берут их на работу», – отмечает специалист.

Остались вопросы

Вы можете задать их прямо сейчас.
Мы ответим в ближайшее время

Светлана Григорьева, президент БФ «Обыкновенное чудо» : «Специальный сайт "Чудо-квартира"- это максимум информации об обустройстве жилья семьи с особенным ребенком. Считаю, что этот ресурс необходим, как практическое пособие. Так уже вышло, что дети с инвалидностью большую часть жизни находятся дома. Зачастую семьи тратят сотни тысяч рублей на ненужные реабилитации в поиске той самой "волшебной" таблетки. При этом в квартире нет ничего для комфортной жизни особенного ребенка, нет специальной кровати, нет ТСР, нет игр. Ситуацию можно изменить и наш фонд готов в этом помогать»