«Надеемся, что пойдет своими ножками»: как живет Саша с аномалией развития спинного мозга

В апреле 2023 года Саше исполнится пять лет. Красивая девочка с кудряшками любит улыбаться. А еще у Саши ВАР – врожденная аномалия развития спинного мозга – из-за которой девочка не может ходить самостоятельно. Но очень хочет и стремится к этому. 

«Вся беременность проходила нормально, ничего не предвещало каких-то сложностей. И только после рождения, мы узнали, что у дочки есть проблемы со здоровьем», – рассказывает мама девочки Ксения. 

После долгих обследований и поиска причин девочке провели операцию – врачи удалили огромную кисту на 10 позвонков, которая сдавливала спинной мозг. Однако к этому времени киста частично вытеснила мозг из позвоночника и не дала ему развиться так, как нужно.

«После операции мы сразу приступили к реабилитации. Она, в основном, физическая по восстановлению двигательной активности, двигательных функций. Это занятия ЛФК, войто-терапией, которые дают ребенку максимально возможность двигаться», – рассказывает Ксения. 

Сейчас на занятия со специалистами семья тратит в месяц порядка 50-60 тысяч рублей, в год около 400 тысяч. Но без занятий нельзя. 

«Если не заниматься реабилитацией, то возникнут контрактуры в мышцах, суставах. То есть, Саше необходимо постоянно совершать необходимый объем движений, чтобы не было осложнений. Без реабилитации не будет никаких результатов. Будет откат назад», – отмечает мама девочки. 

Ксения подчеркивает, что по умственному развитию Саша не отстает от сверстников. 

«Находясь где-то на площадках, в игровых комнатах, очень больно смотреть на то, что Саша не может как и другие детки бегать, прыгать, проводить с ними время. Мы очень надеемся, что благодаря реабилитации Саша догонит своих сверстников и пойдет своими ножками», – делится Ксения. 

Остались вопросы

Вы можете задать их прямо сейчас.
Мы ответим в ближайшее время

Светлана Григорьева, президент БФ «Обыкновенное чудо» : «Специальный сайт "Чудо-квартира"- это максимум информации об обустройстве жилья семьи с особенным ребенком. Считаю, что этот ресурс необходим, как практическое пособие. Так уже вышло, что дети с инвалидностью большую часть жизни находятся дома. Зачастую семьи тратят сотни тысяч рублей на ненужные реабилитации в поиске той самой "волшебной" таблетки. При этом в квартире нет ничего для комфортной жизни особенного ребенка, нет специальной кровати, нет ТСР, нет игр. Ситуацию можно изменить и наш фонд готов в этом помогать»